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Escolha do calçado correto

Nas crianças com mielo a circulação sanguínea nos pés é alterada e por isso todos devem tomar muito cuidado ao escolher o tênis correto mesmo quando usado com órteses.

Na hora da compra de qualquer calçado é muito importante observar os 4 Fs (em inglês):

Fit (tamanho certo) – geralmente comprar  1 ou 2 números maiores.

Flexible (Flexivel) – o calçado precisa ter boa flexibilidade e ser maleável.

Friction (sola anti-derrapante) –  isto é muito importante pois geralmente as crianças têm um desequilíbrio maior, principalmente quando estão aprendendo os primeiros passos.

Firm (calcâneo) – o sapato não pode ser muito mole, ou ficar instável no pé da criança. Ele precisa ficar firme.

As opções no mercado são muitas (ainda mais pra quem é mãe de menina), mas devemos sempre prestar atenção nestes itens!

 

As orientações acima foram passadas pelo ortopedista, dr. Alexandre Francisco de Lourenço

Depoimento de Yanna Souza

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1) Apresente-se!

Olá, sou Yanna Souza, contadora e autora do blog https://meufilhotemmielo.blogspot.com

2) Como foi a descoberta do diagnóstico?

Bom, era nosso segundo filho, não planejado. Fui fazer a ultra para saber o sexo e acabei sabendo da mielo. Foi como se um abismo abrisse. Meu filho perfeito não existia mais. Para meu marido foi mais difícil a aceitação. Desde o primeiro dia já buscava ajuda.

3) Procurou algum blog ou site para informações?

O neurocirurgião me indicou o www.vivacamila.com. O site me ajudou demais. Todo o resto que encontrei no Google, na época, só dava perspectivas negativas do quadro.

4) Após a descoberta, dividiu com amigos/família? (Exemplo: entrou em algum grupo especializado? Ou preferiu não expor?).

Toda a família foi envolvida. Não existiam grupos especializados. Um amigo me indicou o neurocirurgião e as coisas ficaram mais tranquilas.

5) Você teve a opção de cirurgia intrauterina? Como foi? Qual equipe de médicos? O bebê nasceu com quantas semanas?

Na minha época era experimental. Havia feito uma cesariana um ano antes, ou seja, totalmente fora dos parâmetros.

6) Seu bebê operou logo após o nascimento? Houve colocação da válvula? Como foi este processo?

Antônio operou a mielo com 10h de nascido, com 3 dias fez o reposicionamento dos testículos e com 9 dias colocou o shunt para controle da hidrocefalia. Recebemos alta com 22 dias.

7) E a rotina hoje, como é? Com quanto tempo seu filho começou a andar (caso ande)? Quais as terapias que ele faz?

Antônio tem paralisia severa de membros inferiores, é cadeirante portanto. Apresenta retardo discreto. Faz cateterismo limpo intermitente a cada 4h e dorme de cat aberto. Dado o quadro, está muito avançado do que o esperado e é muito amoroso. É meu maior presente. Sou muito grato por ter sido escolhida como mãe dele.

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Escola

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Clara tinha apenas 1 ano de idade quando comecei a busca por escolas pois aqui em São Paulo as filas de espera são longas nos colégios bem conceituados. Já tinha lido e conversado com muitas mães sobre experiências péssimas: crianças recusadas por ainda usarem fraldas, por não andarem, por serem autistas, etc.

Para a minha surpresa nunca passei por uma experiência ruim. Sempre cheguei falando logo todas as questões para ver qual seria a reação. Sei que toda escola é obrigada por lei a aceitar crianças especiais, mas na prática não é bem assim e toda mãe quer ter certeza que seu filho é querido e será bem cuidado no lugar escolhido.

Existem opções ótimas bem próximas à minha casa, mas quando fui conhecer o colégio atual dela fiquei encantada. Rampas, elevadores e um tratamento impecável. Conversei com todo mundo lá (até com as auxiliares nos banheiros)… eles já tinham experiência com outras crianças deficientes e sabiam exatamente quais eram as minhas preocupações: saí de lá decidida! A única questão é que ela só poderia ir para lá com 3 anos completos.

Com 2 anos de idade a Clara estava com a fala atrasada, frequentando fono e psicóloga. Precisava começar logo a ter contato com crianças diariamente pois sabia que isso ajudaria muito em todos os sentidos.

Das escolas pequenas que procurei no meu bairro nenhuma possuía qualquer tipo de acessibilidade, muito pelo contrário, são todas cheias de escada por todos os lados. Mas o mais importante: sempre fui bem recebida e todos pareciam estar dispostos a dar um “jeitinho” pra ela e assim aconteceu. A primeira escola da Clara não tinha nenhuma acessibilidade, mas tinha uma professora maravilhosa disposta a carregá-la até a lua se fosse preciso.1131

Ela às vezes ia com carrinho de bebê, às vezes ia com cadeira de rodas, passava muito tempo no chão assim como as outras crianças da mesma idade. A escola ficava a 5 minutos de casa e foi uma experiência ótima! Aprendeu a comer melhor, falar mais, cantar, dividir brinquedos, etc. Foi um primeiro ano maravilhoso, intenso e cheio de novidades. Aprendi a confiar em todos na escola e desde o início me senti muito tranquila.

A rotina de crianças com mielo é bem intensa nos primeiros anos de vida: fisioterapia, médicos, exames e cirurgias em alguns casos, mas quando as coisas estão encaminhadas e organizadas não existe nada melhor que a escola.

Desde o começo de 2016 Clara está na nova escola. E adora. Mas isso eu contarei em outro post.

Depoimento de Andrea Lima

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1) Apresente-se!

40 anos, mãe de Maria Luísa e Mariana. Moro em Maceió.

 

2) Como foi a descoberta do diagnóstico?

Descobri durante o exame de ultrassom de 20 semanas na minha cidade, Maceió. A minha obstetra, Dra. Lavici Garbini, me orientou a procurar o Dr. Antonio Moron, em SP, para consulta e acompanhamento.

 

3) Procurou algum blog ou site para informações?

Não procurei informações pois tenho um caso de Mielo na família e já conhecia um pouco sobre assunto, sequelas, etc… Por isso foi importante, no meu caso, buscar alguma novidade fora da minha cidade. Queria dar o melhor para minha filha.

 

4) Após a descoberta, dividiu com amigos/família? (Exemplo: entrou em algum grupo especializado? Ou preferiu não expor?).

Após o diagnóstico passei uns dias muito mal, não conseguia conversar com as pessoas sobre o assunto. Fiquei sem chão, principalmente por saber da gravidade e das sequelas que a mielo pode trazer.

 

 

5) Você teve a opção de cirurgia intrauterina? Como foi? Qual equipe de médicos? O bebê nasceu com quantas semanas?

Fui para o Dr. Antonio Moron em março de 2011, com 24 semanas, ele explicou que em fevereiro de 2011, após o MOMs, havia a opção de fazer a correção da mielo intra-útero, não pensei em nada, apenas na oportunidade da minha filha ter uma qualidade de vida melhor. Então a esperança voltou a tomar conta de mim e lutei para conseguir fazer a cirurgia, pois seria a primeira, após o estudo nos USA. Dr. Antonio Moron e Dr. Sergio Cavalheiro fizeram todo o acompanhamento, cirurgia e pós operatório. Da cirurgia ao nascimento estiveram sempre ao meu lado, como se fossem minha família.   A cirurgia foi feita com 26 semanas no Hospital Santa Joana em SP. Mariana nasceu com 34 semanas. Ficou uma semana no hospital e depois pudemos ir pra casa. Como sou de Maceió ficamos em SP durante um mês após o nascimento para acompanhamento com Dr. Sergio Cavalheiro (neurologista), Dr. Antonio Macedo (urologista) e Dr. Alexandre Lourenço (ortopedista).

 

6) Seu bebê operou logo após o nascimento? Houve colocação da válvula? Como foi este processo?

Mariana, na ressonância magnética que fiz com 25 semanas já apresentava sinais de hidrocefalia, com a realização cirurgia intra-útero e correção da mielo com 26 semanas, não precisou de válvula e nasceu sem sinais de hidrocefalia. Depois do nascimento dela, sentia o espanto dos médicos ainda na UTI pediátrica (onde ficam os prematuros) pois procuravam uma bebê com mielo e não achavam que Mariana tinha Mielo. Ela nasceu muito bem, sem sequelas aparentes.

 

 

7) E a rotina hoje, como é? Com quanto tempo seu filho começou a andar (caso ande)? Quais as terapias que ele faz?

Mariana, hoje com 5 anos, já recebeu alta do Neurologista (com 3 anos), vai anualmente no Ortopedista, ela pisa calcâneo (com o calcanhar) e usa uma palmilha de salto dentro do tênis, corre, pula, tem uma mobilidade boa. Começou a andar com 1 ano, dois meses e 16 dias (dia inesquecível para mim). Faz natação e dança. Não precisa de fisioterapia, precisa apenas de esportes que possam fortalecer os músculos. Esse ano começamos o processo de tirar a fralda, com acompanhamento do gastropediatra. E graças  a Deus e à força de vontade de Mariana, está dando certo. Vida normal!!! Vida que segue!!!

Hoje a Mielo para nós é um assunto superado, me fez uma mãe melhor, me deu amigas, criou laços, me deu uma ONG e um blog (Vencendo a Mielo). E o melhor de tudo a Mielo me deu a minha filha, do jeito que eu queria e sonhava, se pudesse voltar no tempo queria tudo, tudo igual!!! Faria tudo novamente!!!

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Primeira Cirurgia Ortopédica

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fullsizerenderDesde o ultrassom sabíamos que a Clara tinha luxação nos 2 joelhos e o pé esquerdo tortinho. Na UTI mesmo já colocamos uma talinha. Tão pequena e já com as duas perninhas enfaixadas. Eu chorava muito por vê-la assim, mas também me sentia grata por termos a possibilidade de endireitar as perninhas que eram totalmente viradas para trás.

Consultamos o Dr. Alexandre Lourenço (ortopedista) e ele nos informou que a cirurgia seria feita por volta de um ano de idade, quando a Clara estivesse mais forte, com mais peso. Até lá tentaríamos melhorar o máximo com muita fisioterapia.

Em julho de 2013 lá estava meu tiquinho de gente entrando na sala de cirurgia. Entrei com ela no centro cirúrgico e saí de lá chorando…

Ela operou os dois tendões de Aquiles, uma cirurgia simples e bastante comum em crianças com mielo chamada tenotomia. Operou também o joelho direito que, mesmo com a fisio quatro vezes na semana, ainda não estava dobrando corretamente.

Passada a cirurgia vem o período do gesso. A gente morre de dó, sofre pra dar banho, as pessoas muitas vezes olhavam (e perguntavam também) se eu tinha deixado ela cair no chão (é cada coisa…). Com carinho, amor e mimos as crianças tiram de letra essas semaninhas difíceis. Elas são realmente incríveis!