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Depoimento de Yanna Souza

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1) Apresente-se!

Olá, sou Yanna Souza, contadora e autora do blog https://meufilhotemmielo.blogspot.com

2) Como foi a descoberta do diagnóstico?

Bom, era nosso segundo filho, não planejado. Fui fazer a ultra para saber o sexo e acabei sabendo da mielo. Foi como se um abismo abrisse. Meu filho perfeito não existia mais. Para meu marido foi mais difícil a aceitação. Desde o primeiro dia já buscava ajuda.

3) Procurou algum blog ou site para informações?

O neurocirurgião me indicou o www.vivacamila.com. O site me ajudou demais. Todo o resto que encontrei no Google, na época, só dava perspectivas negativas do quadro.

4) Após a descoberta, dividiu com amigos/família? (Exemplo: entrou em algum grupo especializado? Ou preferiu não expor?).

Toda a família foi envolvida. Não existiam grupos especializados. Um amigo me indicou o neurocirurgião e as coisas ficaram mais tranquilas.

5) Você teve a opção de cirurgia intrauterina? Como foi? Qual equipe de médicos? O bebê nasceu com quantas semanas?

Na minha época era experimental. Havia feito uma cesariana um ano antes, ou seja, totalmente fora dos parâmetros.

6) Seu bebê operou logo após o nascimento? Houve colocação da válvula? Como foi este processo?

Antônio operou a mielo com 10h de nascido, com 3 dias fez o reposicionamento dos testículos e com 9 dias colocou o shunt para controle da hidrocefalia. Recebemos alta com 22 dias.

7) E a rotina hoje, como é? Com quanto tempo seu filho começou a andar (caso ande)? Quais as terapias que ele faz?

Antônio tem paralisia severa de membros inferiores, é cadeirante portanto. Apresenta retardo discreto. Faz cateterismo limpo intermitente a cada 4h e dorme de cat aberto. Dado o quadro, está muito avançado do que o esperado e é muito amoroso. É meu maior presente. Sou muito grato por ter sido escolhida como mãe dele.

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Depoimento de Andrea Lima

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1) Apresente-se!

40 anos, mãe de Maria Luísa e Mariana. Moro em Maceió.

 

2) Como foi a descoberta do diagnóstico?

Descobri durante o exame de ultrassom de 20 semanas na minha cidade, Maceió. A minha obstetra, Dra. Lavici Garbini, me orientou a procurar o Dr. Antonio Moron, em SP, para consulta e acompanhamento.

 

3) Procurou algum blog ou site para informações?

Não procurei informações pois tenho um caso de Mielo na família e já conhecia um pouco sobre assunto, sequelas, etc… Por isso foi importante, no meu caso, buscar alguma novidade fora da minha cidade. Queria dar o melhor para minha filha.

 

4) Após a descoberta, dividiu com amigos/família? (Exemplo: entrou em algum grupo especializado? Ou preferiu não expor?).

Após o diagnóstico passei uns dias muito mal, não conseguia conversar com as pessoas sobre o assunto. Fiquei sem chão, principalmente por saber da gravidade e das sequelas que a mielo pode trazer.

 

 

5) Você teve a opção de cirurgia intrauterina? Como foi? Qual equipe de médicos? O bebê nasceu com quantas semanas?

Fui para o Dr. Antonio Moron em março de 2011, com 24 semanas, ele explicou que em fevereiro de 2011, após o MOMs, havia a opção de fazer a correção da mielo intra-útero, não pensei em nada, apenas na oportunidade da minha filha ter uma qualidade de vida melhor. Então a esperança voltou a tomar conta de mim e lutei para conseguir fazer a cirurgia, pois seria a primeira, após o estudo nos USA. Dr. Antonio Moron e Dr. Sergio Cavalheiro fizeram todo o acompanhamento, cirurgia e pós operatório. Da cirurgia ao nascimento estiveram sempre ao meu lado, como se fossem minha família.   A cirurgia foi feita com 26 semanas no Hospital Santa Joana em SP. Mariana nasceu com 34 semanas. Ficou uma semana no hospital e depois pudemos ir pra casa. Como sou de Maceió ficamos em SP durante um mês após o nascimento para acompanhamento com Dr. Sergio Cavalheiro (neurologista), Dr. Antonio Macedo (urologista) e Dr. Alexandre Lourenço (ortopedista).

 

6) Seu bebê operou logo após o nascimento? Houve colocação da válvula? Como foi este processo?

Mariana, na ressonância magnética que fiz com 25 semanas já apresentava sinais de hidrocefalia, com a realização cirurgia intra-útero e correção da mielo com 26 semanas, não precisou de válvula e nasceu sem sinais de hidrocefalia. Depois do nascimento dela, sentia o espanto dos médicos ainda na UTI pediátrica (onde ficam os prematuros) pois procuravam uma bebê com mielo e não achavam que Mariana tinha Mielo. Ela nasceu muito bem, sem sequelas aparentes.

 

 

7) E a rotina hoje, como é? Com quanto tempo seu filho começou a andar (caso ande)? Quais as terapias que ele faz?

Mariana, hoje com 5 anos, já recebeu alta do Neurologista (com 3 anos), vai anualmente no Ortopedista, ela pisa calcâneo (com o calcanhar) e usa uma palmilha de salto dentro do tênis, corre, pula, tem uma mobilidade boa. Começou a andar com 1 ano, dois meses e 16 dias (dia inesquecível para mim). Faz natação e dança. Não precisa de fisioterapia, precisa apenas de esportes que possam fortalecer os músculos. Esse ano começamos o processo de tirar a fralda, com acompanhamento do gastropediatra. E graças  a Deus e à força de vontade de Mariana, está dando certo. Vida normal!!! Vida que segue!!!

Hoje a Mielo para nós é um assunto superado, me fez uma mãe melhor, me deu amigas, criou laços, me deu uma ONG e um blog (Vencendo a Mielo). E o melhor de tudo a Mielo me deu a minha filha, do jeito que eu queria e sonhava, se pudesse voltar no tempo queria tudo, tudo igual!!! Faria tudo novamente!!!

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Depoimento de Karem Simões

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img_0391-41) Apresente-se!

Olá, meu nome é Karem Simões, tenho 29 anos, sou analista de Recursos Humanos, esposa do Guilherme e moramos em Valinhos/SP.

Estamos à espera de nosso primeiro filho, Enzo.

 2) Como foi a descoberta do diagnóstico?

 Foi difícil, como eu creio que tenha sido para qualquer mãe ou pai que está à espera de seu filho. Estava com 19 semanas e alguns dias, quando consegui um encaixe para fazer o ultrassom morfológico de 20 semanas. A médica responsável pelo ultrassom informou que estava tudo bem com a gestação, até que o bebê mexeu e mudou a posição, virando de costas, e assim deu para ver a mielo.  Isso foi em uma quinta-feira. Não acreditando no diagnóstico, passamos com um especialista em Campinas, Dr Estevão Nicolau, que confirmou não apenas o diagnóstico, como também Arnold-Chiari.

E então começou a busca por informações.

 

3) Procurou algum blog ou site para informações?

 Procuramos sim por informações na internet, mas nada achamos a não ser informações médicas, ou informações incompletas.

 

4) Após a descoberta, dividiu com amigos/família? (Exemplo: entrou em algum grupo especializado? Ou preferiu não expor?).

 

Dividimos a angústia com os familiares e amigos próximos, preferimos não expor até conseguir as informações necessárias sobre a situação. Houve muito apoio tanto da minha família, quanto da família do meu marido.

 

5) Você teve a opção de cirurgia intrauterina? Como foi? Qual equipe de médicos? O bebê nasceu com quantas semanas?

 No dia do ultrassom com o Dr. Estevão, ele nos indicou a cirurgia intrauterina fetal endoscópica com a Dra Denise Pedreira (meu marido já tinha visto inúmeras entrevistas dela), pois ele havia acabado de retornar de um congresso onde pode conhecer a técnica dela. Conseguimos uma consulta com a doutora para terça-feira da semana seguinte. Operamos no dia 30/09 com 25 semanas de gestação.img_0392-2

A equipe da doutora Denise é espetacular, o atendimento no Albert Einstein foi excepcional, e agora estamos no aguardo da chegada do Enzo. Estamos com 28 semanas. Uma recuperação espetacular rápida, indolor.

Um fato curioso que aconteceu na minha cirurgia, por mais tranquila que eu estava, entramos no centro cirúrgico e eu estava com medo da agulha da anestesia, e a doutora Denise segurou minha mão e conversou comigo me acalmando até a anestesia começar a fazer efeito, posso dizer que ela é nosso anjo na Terra.

Depoimento de Fernanda

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1) Apresente-se!

Meu nome é Fernanda, 32 anos, formada em RH. Sou casada com Fabio, 32 anos, engenheiro elétrico e somos pais do João Pedro, 5 anos. Somos de São Paulo.

2) Como foi a descoberta do diagnóstico?

Em fevereiro de 2011, com 27 semanas de gestação, fui fazer o ultrassom morfológico do 2° trimestre apenas para confirmar que estava tudo bem. O médico estava realizando o exame quando de repente acendeu a luz da sala e perguntou se tínhamos algum exame anterior. Meu marido entregou e ele disse: “O filho de vocês tem hidrocefalia, vocês vão precisar de ajuda especializada” e saiu da sala pedindo que aguardássemos alguns instantes. Eu e meu marido trocamos olhares tentando entender o que aquele médico estava falando. O médico retornou à sala, mais calmo (acho que se assustou tanto quanto nós), e nos explicou sobre a alteração no ventrículo e que deveríamos procurar especialistas em Medicina Fetal pra tentar descobrir o motivo dessa alteração já que não havia detectado mais nada no ultrassom. Naquele mesmo dia passei em consulta com minha obstetra Dra. Lucinete e ela nos falou sobre o Dr. Moron. Alguns dias depois passamos em consulta com ele, que nos explicou sobre a ventriculomegalia, fizemos um ultrassom e mais uma vez não foi nada detectado, nenhuma alteração. Ele nos orientou a fazer uma cordocentese para analisar o cariótipo fetal. Realizamos esse exame com o Dr. Maurício e estava tudo normal. Agora teríamos que realizar uma ressonância magnética fetal para tentar analisar melhor o bebê. Fiz esse exame onde mostrava a ventriculomegalia e dessa vez apareceu uma má-formação chamada “Chiari tipo II”. Ao ler o laudo do exame pro Dr. Maurício por telefone, ele nos indicou a passar com o Dr. Sérgio Cavalheiro (neurocirurgião). Ele analisou e também não via nada além da Hidrocefalia e da Chiari tipo II. Dr. Sérgio nos explicou a possibilidade de ter que colocar a válvula no bebê, mas que só teríamos certeza quando ele nascesse. Pediu então que o avisássemos quando estivesse com a data do parto agendada. No dia 03 de maio de 2011, com 38 semanas, o João Pedro nasceu em ótimas condições, porém, durante os procedimentos neonatais, foi detectado a Mielo sacral, que até então não havia aparecido em nenhum exame, mas que explicava todas as outras alterações diagnosticadas nos exames anteriores.

3) Procurou algum blog ou site para informações?

Como descobrimos a mielo somente no parto, as primeiras informações que tivemos foram através das médicas na UTI neonatal. Quando viemos pra casa começamos a pesquisar no Google. Mas na internet muitas vezes as informações são expostas de uma forma “exagerada”. Depois de um tempo aprendemos a “filtrar” as fontes de pesquisa para tentar entender um pouco mais sobre a mielo.

4) Após a descoberta, dividiu com amigos/família? (Exemplo: entrou em algum grupo especializado? Ou preferiu não expor?)

Inicialmente dividimos com a família e alguns amigos, mas era muito difícil explicar algo que nem nós entendíamos muito bem. Era muita informação para ser absorvida e repassada para a família. Depois de um tempo que conheci o Blog “Vencendo a mielo”, entrei em contato com a Karen (mãe do Miguel) através do Facebook, e passei a fazer parte do grupo e compartilhar informações.

5) Você teve a opção de cirurgia intrauterina? Como foi? Qual equipe de médicos? O bebê nasceu com quantas semanas?

Não tivemos a opção da cirurgia intrauterina justamente por ter descoberto a mielo somente na hora que ele nasceu.

6) Seu bebê operou logo após o nascimento? Houve colocação da válvula? Como foi este processo?

João Pedro operou da mielo assim que nasceu e ficou em observação pra ver como ficaria a dilatação do ventrículo. Com 8 dias de vida foi necessário colocar a válvula, pois a fontanela estava “abaulada”. A cirurgia foi rápida e bem sucedida. Foram mais 5 dias de UTI e finalmente pudemos levar nosso filho pra casa.

7) E a rotina hoje, como é? Com quanto tempo seu filho começou a andar (caso ande)? Quais as terapias que ele faz?

Hoje em dia ele faz fisioterapia duas vezes por semana, terapia ocupacional uma vez por semana e natação três vezes por semana. João faz fisioterapia desde os 6 meses e natação desde os 2 anos e 9 meses. Começou a andar totalmente independente aos 3 anos.

Depoimento de Flávia Gomes Silveira

flavia21) Apresente-se!

Meu nome é Flávia, sou casada, tenho três filhas e sou Procuradora da Fazenda Nacional em Belo Horizonte.

2) Como foi a descoberta do diagnóstico?

Estávamos aguardando a terceira filha, que foi super planejada. Tive muitas complicações no segundo parto e, por isso, tomei várias precauções antes de engravidar – ácido fólico três meses antes de engravidar, inclusive. Tudo corria bem, até o ultrassom morfológico, de 20 semanas, que acusava a presença dos sinais de banana, representando o cerebelo alterado, e do limão, em razão da forma que a cabecinha do bebê adquire, em razão da mielomeningocele. Meu marido não havia me acompanhado neste ultrassom específico, pois estava com as duas filhas mais velhas. Quando cheguei em casa e contei a ele sobre o diagnóstico, a resposta que ele me deu foi: “se eu tivesse que nascer com qualquer problema, escolheria nascer nesta família”. Enxuguei as lágrimas e concordei. Foi essa a tônica da gravidez. Serenidade, tranquilidade e muita oração para que nossa pequena ficasse conosco e se recuperasse rapidamente do turbilhão de coisas pelas quais teria que passar, assim que nascesse.

3) Procurou algum blog ou site para informações?

Procurei aleatoriamente. Ver tantos rostinhos felizes às vezes me dava um aperto no coração. Porque eu não temia a cadeira de rodas, não temia a sonda urinária, não temia o resto da vida em tratamentos e cirurgias. Eu temia, única e exclusivamente, ficar sem ela. Ficar sem conhecer esse rostinho feliz.

4) Após a descoberta, dividiu com amigos/família? (Exemplo: entrou em algum grupo especializado? Ou preferiu não expor?).

Dividi com meus colegas de trabalho. Lembro-me de ir trabalhar na tarde em que recebi o diagnóstico e dizer para o meu chefe: “olha, eu estou bem hoje, mas não sei como vai ser daqui para frente, então se um dia eu sumir, pode saber que eu tenho motivo”. Lembro que ele se ofereceu para assumir todo o serviço que eu tinha na minha mesa. Mas, não precisou. Consegui trabalhar até umas três semanas antes da Lívia nascer, que era mesmo o tempo em que eu deveria ficar em repouso, por causa das complicações do parto anterior.

Alguns familiares souberam, outros não. Não sabíamos o que nos aguardava, não tínhamos ideia de como ia ser dali para frente, e eu não teria como responder a eventuais perguntas e sugestões. Preferi informar o diagnóstico junto com o nascimento.

5) Você teve a opção de cirurgia intrauterina? Como foi? Qual equipe de médicos? O bebê nasceu com quantas semanas?

Tivemos a informação sobre a cirurgia intrauterina. Mas, tínhamos dúvidas se meu útero aguentaria, ao menos, o parto da Lívia, sabíamos do risco de uma histerectomia de emergência – não chegou a ser necessária, mas fui submetida a transfusão de sangue e cirurgia para retirada de coágulo hemorrágico, 10 dias depois do parto da Lívia. Então, a cirurgia fetal não seria uma opção para nós.

6) Seu bebê operou logo após o nascimento? Houve colocação da válvula? Como foi este processo?

A Lívia operou logo após o nascimento, mas a pele não aguentou o fechamento e rompeu. Foi colocado um dreno provisório, até que a questão das costas fosse solucionada. Só depois de quase dois meses foi colocada a válvula definitiva. Por causa dessas complicações, carreguei a Lívia, pela primeira vez, com 24 dias. Dormi ao lado dela, pela primeira vez, com 53 dias. E a levei para casa, após 59 dias, seis cirurgias (quatro nas costas e duas na cabeça) e uma meningite.

7) E a rotina hoje, como é? Com quanto tempo seu filho começou a andar (caso ande)? Quais as terapias que ele faz?

Lívia acabou de entrar para a escola, não cabe em si de contente! Faz fisioterapia três vezes por semana, em sessões que duram uma hora e meia. Faz natação três vezes por semana. As chances de andar são de 5%, pois a lesão funcional é torácica, apesar de a lesão anatômica ser mais baixa. Mas, isso é o que menos importa. Tê-la comigo, depois de tudo o que passamos juntas, é mais do que suficiente.