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Depoimento de Yanna Souza

1) Apresente-se!

Olá, sou Yanna Souza, contadora e autora do blog https://meufilhotemmielo.blogspot.com

2) Como foi a descoberta do diagnóstico?

Bom, era nosso segundo filho, não planejado. Fui fazer a ultra para saber o sexo e acabei sabendo da mielo. Foi como se um abismo abrisse. Meu filho perfeito não existia mais. Para meu marido foi mais difícil a aceitação. Desde o primeiro dia já buscava ajuda.

3) Procurou algum blog ou site para informações?

O neurocirurgião me indicou o www.vivacamila.com. O site me ajudou demais. Todo o resto que encontrei no Google, na época, só dava perspectivas negativas do quadro.

4) Após a descoberta, dividiu com amigos/família? (Exemplo: entrou em algum grupo especializado? Ou preferiu não expor?).

Toda a família foi envolvida. Não existiam grupos especializados. Um amigo me indicou o neurocirurgião e as coisas ficaram mais tranquilas.

5) Você teve a opção de cirurgia intrauterina? Como foi? Qual equipe de médicos? O bebê nasceu com quantas semanas?

Na minha época era experimental. Havia feito uma cesariana um ano antes, ou seja, totalmente fora dos parâmetros.

6) Seu bebê operou logo após o nascimento? Houve colocação da válvula? Como foi este processo?

Antônio operou a mielo com 10h de nascido, com 3 dias fez o reposicionamento dos testículos e com 9 dias colocou o shunt para controle da hidrocefalia. Recebemos alta com 22 dias.

7) E a rotina hoje, como é? Com quanto tempo seu filho começou a andar (caso ande)? Quais as terapias que ele faz?

Antônio tem paralisia severa de membros inferiores, é cadeirante portanto. Apresenta retardo discreto. Faz cateterismo limpo intermitente a cada 4h e dorme de cat aberto. Dado o quadro, está muito avançado do que o esperado e é muito amoroso. É meu maior presente. Sou muito grato por ter sido escolhida como mãe dele.

foto-yanna

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