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Depoimento de Andrea Lima

1) Apresente-se!

40 anos, mãe de Maria Luísa e Mariana. Moro em Maceió.

 

2) Como foi a descoberta do diagnóstico?

Descobri durante o exame de ultrassom de 20 semanas na minha cidade, Maceió. A minha obstetra, Dra. Lavici Garbini, me orientou a procurar o Dr. Antonio Moron, em SP, para consulta e acompanhamento.

 

3) Procurou algum blog ou site para informações?

Não procurei informações pois tenho um caso de Mielo na família e já conhecia um pouco sobre assunto, sequelas, etc… Por isso foi importante, no meu caso, buscar alguma novidade fora da minha cidade. Queria dar o melhor para minha filha.

 

4) Após a descoberta, dividiu com amigos/família? (Exemplo: entrou em algum grupo especializado? Ou preferiu não expor?).

Após o diagnóstico passei uns dias muito mal, não conseguia conversar com as pessoas sobre o assunto. Fiquei sem chão, principalmente por saber da gravidade e das sequelas que a mielo pode trazer.

 

 

5) Você teve a opção de cirurgia intrauterina? Como foi? Qual equipe de médicos? O bebê nasceu com quantas semanas?

Fui para o Dr. Antonio Moron em março de 2011, com 24 semanas, ele explicou que em fevereiro de 2011, após o MOMs, havia a opção de fazer a correção da mielo intra-útero, não pensei em nada, apenas na oportunidade da minha filha ter uma qualidade de vida melhor. Então a esperança voltou a tomar conta de mim e lutei para conseguir fazer a cirurgia, pois seria a primeira, após o estudo nos USA. Dr. Antonio Moron e Dr. Sergio Cavalheiro fizeram todo o acompanhamento, cirurgia e pós operatório. Da cirurgia ao nascimento estiveram sempre ao meu lado, como se fossem minha família.   A cirurgia foi feita com 26 semanas no Hospital Santa Joana em SP. Mariana nasceu com 34 semanas. Ficou uma semana no hospital e depois pudemos ir pra casa. Como sou de Maceió ficamos em SP durante um mês após o nascimento para acompanhamento com Dr. Sergio Cavalheiro (neurologista), Dr. Antonio Macedo (urologista) e Dr. Alexandre Lourenço (ortopedista).

 

6) Seu bebê operou logo após o nascimento? Houve colocação da válvula? Como foi este processo?

Mariana, na ressonância magnética que fiz com 25 semanas já apresentava sinais de hidrocefalia, com a realização cirurgia intra-útero e correção da mielo com 26 semanas, não precisou de válvula e nasceu sem sinais de hidrocefalia. Depois do nascimento dela, sentia o espanto dos médicos ainda na UTI pediátrica (onde ficam os prematuros) pois procuravam uma bebê com mielo e não achavam que Mariana tinha Mielo. Ela nasceu muito bem, sem sequelas aparentes.

 

 

7) E a rotina hoje, como é? Com quanto tempo seu filho começou a andar (caso ande)? Quais as terapias que ele faz?

Mariana, hoje com 5 anos, já recebeu alta do Neurologista (com 3 anos), vai anualmente no Ortopedista, ela pisa calcâneo (com o calcanhar) e usa uma palmilha de salto dentro do tênis, corre, pula, tem uma mobilidade boa. Começou a andar com 1 ano, dois meses e 16 dias (dia inesquecível para mim). Faz natação e dança. Não precisa de fisioterapia, precisa apenas de esportes que possam fortalecer os músculos. Esse ano começamos o processo de tirar a fralda, com acompanhamento do gastropediatra. E graças  a Deus e à força de vontade de Mariana, está dando certo. Vida normal!!! Vida que segue!!!

Hoje a Mielo para nós é um assunto superado, me fez uma mãe melhor, me deu amigas, criou laços, me deu uma ONG e um blog (Vencendo a Mielo). E o melhor de tudo a Mielo me deu a minha filha, do jeito que eu queria e sonhava, se pudesse voltar no tempo queria tudo, tudo igual!!! Faria tudo novamente!!!

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